2024-02-16 罕病律師陳俊翰40歲驟逝！健保最貴藥物1劑4900萬就用在此病

罹患罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症的律師陳俊翰，春節期間因感冒引發併發症病逝，得年40。
兩年前陳俊翰放棄美國對罕病病患周全的照護，返台與為病友爭權益，如今英年驟逝令人不捨。

從無藥可醫到有藥可選，全球最貴罕病藥去年納健保

健保自去年（2023）8月起將SMA基因治療藥物「諾健生（Zolgensma）」納保，
病友終身只需注射1劑，但1劑高達4,900萬元，
不但是健保目前最貴的藥物，也是全球最貴的藥物之一。